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Barriga Mendinha

Barriga Mendinha

As Crianças-Bonecas

O mundo é cheio de mistérios e possibilidades e, por vezes, nem nos damos conta de como estamos rodeado por acontecimentos difíceis de processar. Esse é um deles: uma condição rara chamada nanismo primordial.

É uma subcategoria do nanismo, só que muito mais rara, em que o tamanho do corpo é sempre menor em qualquer estágio de vida da pessoa. O crescimento é proporcional, mas muito menor que o normal: cabeça, membros, tronco e órgãos. Ao nascer, uma pessoa com essa condição pesa cerca de 1kg (quando a média é 3) e, quando adulta, raramente ultrapassa um metro de altura. Calcula-se que existam apenas 100 indivíduos no mundo com este distúrbio, 40 dos quais nos Estados Unidos.

Diferente do anão com acondroplasia (mais comum), que tem causa genética, no caso do nanismo primordial acontece por uma disfunção na glândula pituitária, que provoca insuficiência na produção de hormônio do crescimento, ou seja, tratamento para o crescimento não funcionaria para estas pessoas.

O site Diário de Biologia reuniu alguns casos impressionantes de pessoas com essa doença:

Charlotte Garside: 6 anos, mede 68 cm e pesa 4kg

Apesar de ter 6 anos, Charlotte mede pouco mais que um bebê recém-nascido e possui idade de aprendizagem de uma crianças com 3 anos. Ela nasceu medindo apenas 20 cm, passou 14 semanas no hospital, mas somente com um ano de vida foi diagnosticada com nanismo primordial. Charlotte tem sido tratada como a menor criança do mundo e usa roupas de recém nascidos. Os pais garantem que ela é geniosa, inteligente e tem personalidade. 

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Crédito das fotos: Coolweirdo

Kenadie Jourdin-Bromley: aos 8 anos media 83 cm e pesava 7,5kg

Conhecida como “pequeno anjo”, Kenadie Jourdin-Bromley nasceu no dia 13 de Fevereiro de 2003 no Canadá, pesando pouco mais de 1kg e com 22 cm de altura. Frequenta uma escola normal, seus colegas, da mesma idade, medem o dobro do seu tamanho e pesam três vezes mais. Ela também é muito menor que seu irmão de 5 anos. Os médicos acreditam que ela não chegará a medir mais que 95 cm, se chegar à fase adulta. Kenadie sofre de envelhecimento precoce e tem ossos muito finos que aumentam os riscos de fraturas. Não encontramos sua medida e peso atuais, agora que completou 11 anos.

 

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Crédito das fotos: funonthenet e © Gary Parker

Kristin Riley: 31 anos completados em 2013, mede 91cm

Ela é considerada a anã primordial mais velha de que se tem notícia. Teve muitas dificuldades por causa do atraso no desenvolvimento, só começou a falar depois dos 3 anos de idade. Hoje, já adulta, dirige um carro adaptado e já concluiu o curso superior. Em 2011, Kristin atuou como atriz no filme “Oz, o Grande e Poderoso”.

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A minha "estreia" na pediatria do IPO

 

 Muito cansada física e psicológicamente, que estes dias têm sido a "abrir" e cheios de emoções... mas ainda quero e consigo descrever o que me vai na alma, ao analizar a importância do dia de ontem.


Passar três horas, em "esteia absoluta" na pediatria do IPO a convite da Fundação PT, foi para mim uma honra. Sim honra, porque testemunhar de perto a força destas mães (e alguns pais e até avós) e meninos e tentar levar-lhe um bocadinho de alento, brincadeiras e sorrisos é sem dúvida enobrecedor.

Em cada uma daquelas bravas crianças, imaginava os meus filhos, porque cada vez mais sei que a vida é uma "roleta russa" e que "os outros" podemos ser nós, um dia.

Pouco ou nada entendo das injustiças do nosso Mundo e do seu Deus, mas uma coisa Sei agora. Sei que sou forte o suficiente para este "trabalho". Sei que mais do que tristeza ou angústia (que tanto me acautelaram que ia sentir) senti uma benção. Sei que dar é melhor que receber. 

Porque o que o Universo, nos oferece depois em troca é um misto sentimentos que mistura muito orgulho com a certeza de conseguir mais que nunca relativizar os nossos problemas.
 

 

 

Levámos bolinhos em forma de coração. estrelas e flores, no fundo como simbolo de alegria, amor, esperança...

 

 

 

 

Aqui, a linda Benedita, filha de mais uma mamã linda e forte, a Susana, com quem tive o privilégio de conversar um pouco, encantou-nos com a sua vivacidade, e.. felicidade, mesmo dorida com picas e catéteres ;(. Sim, felicidade. Que essa é feita de Momentos..

 

 

 

Obrigada a ti, Miguel Marques Castilho, que me convidaste a participar nesta ação, aos profissionais simpáticos e valentes do IPO, à PT e ao Kabir, à Helena da Fundação, à Ana da N' Cakes, à Marta Veiga Cake Design e à Ana da Mimos da Quinta que fizeram os bolinhos, o bolão e os cupcakes.

 

 

 

Obrigada especialmente à Energia que senti hoje.

E sim... tenho fé na melhora de Todos!! Que mais?...

 

 

Ah... e até cantámos os parabéns!! 

A quem? A Todos os meninos internados ou em tratamentos no IPO.. sim, porque acreditamos, rezamos e... cantamos em voz alta "Muitos anos de vida" com significado ainda mais cheio de verdade e esperança....

 

 

 

A Cura também é feita pela energia positiva. E sim... vocês também ajudaram!

 

 

 

 

Quem me acompanha não só pelo blog mas também pelos facebook quer Pessoal quer da Barriga Mendinha, sabe que tenho andado com o coração nas mãos com o meu pai internado no Hospital. Foi uma entrada de urgência, com uma septicémia muito grave em que me disseram..."prepare-se para o pior". Depois uma cirurgia em que perdeu tanto sangue que parecia impossível repor... seguiram-se dias dolorosos nos cuidados intensivos e agora... pouco a pouco, quase miraculosamente... já estamos em fase calminha de recuperação e fora de perigo.

 

Não dei muitos detalhes, até porque de chatices e pormenores sórdidos já está o mundo cheio, mas não deixei de partilhar um ou outro desabafo, uma ou outra foto do hospital, tendo em conta que esta minha comunidade virtual me vai acompanhando mais ou menos em tudo e é muito difícil esconder com posts mais ou menos "chapa 5", a tristeza e preocupação que me iam cá dentro do peito...

 

Muitos criticam o Fb e as redes sociais por aparentemente se moverem por amigos virtuais e que em nada acrescentam à tua "vida real", a não ser um afagar de ego e uma tentativa de esconder algumas solidões. Eu concordo, obviamente em alguns pontos e dependendo da forma de utilização e das motivações que se têm para estar on line, acredito que muitas vezes tudo não passa de "bluff". Mas nem sempre.

 

Quantas vezes, fico triste com uns likes (ou dislikes) postos ao acaso de pessoas que sabes que se estão a borrifar para ti, quantas vezes, alguns comentários despropositados me entristecem e me fazem ver uma sociedade dura, egoísta, preconceituosa, de gente que cara a cara não consegue "vomitar" o que descarrega na net... Mas a verdade é que aqui, com a doença do meu pai senti conforto... E por isso vos agradeço.

 

Deixem-me explicar-vos.

 

 

 

Eu sei que vivemos todos a mil e alguns de nós temos até relações mais virtuais do que reais (se querem que vos diga isso não me incomoda tanto assim, porque os meus amigos "olho no olho" continuam a existir, a telefonar, a jantar e a passear comigo... o resto é um simpático aproximar de pessoas com empatia e até de gente com a qual não contactariamos de outra forma), mas também sei que as "futilidades", polémicas, humor, imagens chocantes... são o que mais suscita comentários, Likes e afins. Por isso, me senti tão bem ao perceber a quantidade de gente amiga, conhecida, seguidora, fã, amiga de amigo... que tirou o seu minuto para escrever, desejar as melhoras, deixar-nos uma palavra de força.

 

Acreditem que eu, que "sou toda das Energias", acho que isso "nos" ajudou. Ok, ok???!!! Energia através do computador!?? Qual quê! Energia positiva das pessoas. Sim, todos têm uma vida a mil, todos se preocupam com o seu "umbigo"... mas se num segundo que seja, as 300, 400, 500 pessoas que puseram um "gosto" no meu curto texto que falava da recuperação do meu pai, que quase nos deixou... e de repente começou a recuperar, sim se  nem que tenha sido por um segundo, todas elas emanaram a Energia que precisava para me sentir confiante, isso ajudou sim!

 

É bom saber, que mesmo sem o conhecerem, se aperceberam, deste tão especial Amor que lhe tenho e... "Likaram", e me ofereçam palavras de conforto e lhe mandaram beijinhos e abraços... e eu, que, como vivo muito na rede, nem sempre consigo comentar tudo o que se passa ou dirigir-me a todos os que me abordam de uma ou de outra forma... aqui, nesta situação, não vi como se esquivar a agradecer-vos a Todos sem exepção.

 

Também para mim o tempo é curto, também faço um scroll rotineiro e rápido na cronologia dos meus amigos virtuais e sem dúvida que só paro para escrever algo, quando essa pessoa me diz mesmo algo ou o tema me toca particularmente. As horas urgem, a sociedade vive a correr, a preocupação com os outros é escassa, porque todos andam "na luta"...

 

 

Mas o agradecimento é o melhor tempo que se pode "perder". Porque não se perde. Ganha-se. Em gratidão, em sorrisos, em simpatia, em verdade, em amigos, em reconhecimento. E ganha-se um pedacinho mais do Mundo.

 

Só que passa "por elas", por um susto assim sabe do que estive e estou ainda a sentir. Tudo parece ficar para segundo plano. Muitas vezes, um desfecho infeliz é inevitável e temos que nos preparar para ele, é a lei da vida... mas a verdade é que quando a ciência, a força, a vontade de viver...e... a Energia Positiva se conjugam... há que agradecer a todas essas condicionantes e ao Universo.

 

Sim, porque acredito agora  (depois de uma semana e meia de tensão e aflição) que o Avô Mário ainda vai andar aí um bom tempo a curtir os seus netinhos, a "azucrinar" a minha cabeça e a da minha mana... a ter ideias estapafúrdias... e a "pegar a vida pelos cornos" lol... Esta analogia veio-me agora à mente... porque ouvi várias vezes os médicos dizerem: "Este homem é um touro" ... sim, tudo o que o podia ter levado de nós, foi até agora ultrapassado.

 

Agora, cá estamos. Eu que já "tinha pouco que fazer"... agora tenho mais esta preocupação. Ele ainda está no hospital onde o visito diáriamente e terei, quando ele sair (não sei se numa semana se num mês) de tratar de todas as deligências para que se sinta digno e confortável na sua recuperação.

 

Mas sabem que mais? É nestas alturas que percebemos na realidade o que significa "Amor incondicional"... É isto. Mesmo que seja difícil, mesmo que me leve horas a outras coisas, mesmo que me aborreçam algumas rotinas do dia-a-dia que irei passar a ter, mesmo que o sistema de saúde (ai o sistema....) me dificulte a vida, onde devia facilitar... mesmo assim: Ainda bem que o meu pai está cá para isso tudo. E a verdade é que, se já gostava muito da sua companhia, agora irei com certeza, depois deste susto, dar muito mais valor a cada pedacinho passado com ele.

 

Sabe o que adoro? Vê-lo a brincar com os meus filhos! E é nessa imagem que me centro quando penso nas suas melhoras.

 

Todos os meninos e meninas deviam ter avós presentes, brincalhões, amigos e atentos. E os meus.... vão continuar a ter! Obrigada avô e Pai Mário pela tua luta pela vida, apesar de sabermos que a dita vida não ter sido muito simpática para ti nos últimos tempos... Mas tudo muda. E para que isso aconteça... precisamos do quê? O.p.o.r.t.u.n.i.d.a.d.e....Só isso... E eis que ela está aqui!!

 

Obrigada a todos.

Obrigada ao Universo. A Deus.

Obrigada a todos os profissionais que o ajudaram tanto no Hospital de São José, como no Curry Cabral, onde ainda está.

Obrigada à família próxima (principamente ao meu Hugo, à minha irmã, aos primos Francisco - e sua Sofia- e Marilú e e ao meu padrinho Luís) e...

Obrigada ao bater do coração ( o meu que aqueceu ainda mais com esta intensidade de sentimentos... e ao dele... que continua a bombar como se quer!!)

OBRIGADA...

 

Asma, entrevistas e Tarantinos: que dias intensos ...








Estes últimos dias foram emotivos, cansativos e intensos...

Para quem não me acompanha no facebook, onde acaba por ser mais fácil ir atualizando assim “ a correr” e  em cima do acontecimento no meio do meu holocasto pessoal.. deixem-me contar-vos agora que passei uma tarde nas urgências depois de 2 noites sem dormir com muita tosse e falta de ar...

Resultado? Alívio.... claro (estava há 48 horas a “ respirar por uma palhinha” e quase sem horas de  sono...) e  recebi, então nessa 5a feira, uma “ prenda para a vida” :  a descoberta de que tenho Asma ....

Sei que não mata (atualmente.. porque acreditem que já matou, e bem depressinha, em tempos já idos de parcos avanços ciêntificos..) mas... “Chata”... sim, chateia e muito, incomoda, saber que eventualmente terei que passar o resto da minha vidinha dependente de uma bombinha nem que seja para me sentir segura... 

Enfim... as crises foram fortalhaças, há quem diga que podem ter aparecido devido à gravidez, sistema nervoso, hereditariedade... Ou “ trambas”... Tenho agora consulta a marcar com um alergologista... para tentar perceber e controlar tudo isto...

E esta foi a minha " ceia" de 5a feira a noite... e a minha rotina pelo menos, da próxima semana..

Isto para uma pessoa que sempre se vangloriou  de ter uma saúde de ferro, teve um bebé sem tomar um Benuron e evita ai máximo tomar algo  se tem uma dor de cabeça... imaginam como esta panóplia de drogaria me incomoda...






Bem, mas a verdade é que, enquanto tudo isto decorria - as tais 48 horas tortuosas antes de ir parar às urgencias - ainda me consegui armar em blogger, mamã, ser social, profissional, namorada e até... cinéfila imaginem ( fui ver o DJANGO do Tarantino , a arfar, mas lá fui e ainda bem, que filme maravilhoso ! Nem as 3 horas de película e a respiração inconstante me descolaram do ecrã, há muito que o Mister QT não me impressionava  - positivamente - assim...).






Antes, fui, na 4a feira a uma entrevista que considerei muito importante, por ter conseguido transmitir muito bem este meu querido projeto da “Barriga  Mendinha”... 

Respirei fundo antes de entrar, controlei os ataques de tosse... e  vesti o meu mais profissional e melhor sorriso, descrevendo este meu orgulho virtual e os que me apoiam para que ele exista...


Cliquem lá aqui e deem-me o prazer da vossa atenção...

Alô Portugal com Rita Mendes




Ah... no meio disto tudo... ainda tive tempo de " virar" loira... e de lidar com mais umas quantas mudanças na minha vidinha. Ai Deus, dê-me alento e força para lidar com aquilo que fui eu a criar... e com aquilo que crias tu para mim.. para ver como me safo...

( Foto da blond girl ? Ou numa versão mais caseira lá para os lados do nosso facebook ou então esperem mais uns diazinhos para verem a " coisa" como deve ser, com a pompa e a circunstancia devidas...)